L'espace numérique de santé (site internet monespacesanté.fr) a officiellement été lancé par le gouvernement le 3 février 2022.

L'espace numérique de santé est un dispositif numérique permettant de centraliser les données de santé de son titulaire afin de le rendre accessible aux professionnels de santé. Le dispositif comporte de nombreux outils tels que le dossier médical partagé, une messagerie sécurisée, des services de télésanté...

Le décret n° 2021-1048 du 4 août 2021 relatif à la mise en oeuvre de l'espace numérique de santé entre en vigueur à compter du 1er janvier 2022.

Sauf pour les départements suivants : la Haute-Garonne, la Loire-Atlantique, la Somme, où certaines dispositions de ce texte sont entrées en vigueur le 5 août 2021, soit au lendemain de la publication du décret. En effet, l'espace numérique de santé était en 2021, en phase d'expérimentation dans ces trois départements, avant son déploiement national à compter du 1er janvier 2022.

Quel est le contenu de l'espace numérique de santé ? Pouvez-vous vous opposer à sa création ? Comment exercer vos droits sur vos données de santé ? L'Institut national de la consommation vous décrypte ce nouveau dispositif numérique.

1 - Quel est le contenu de l'espace numérique de santé ?

2 - Devez-vous être informé avant l'ouverture de votre espace numérique de santé ?

3 - Pouvez-vous vous opposer à l'ouverture de votre espace numérique ?

4 - Comment exercer vos droits sur vos données personnelles contenues dans votre espace numérique de santé ?

5 - Les personnes mineures peuvent-elles ouvrir un espace numérique de santé ?

6 - Est-il possible de clôturer votre espace numérique de santé ?

1 - Quel est le contenu de l'espace numérique de santé ?

L'espace numérique de santé (site Internet www.monespacesante.fr) contient notamment :

• les données administratives du titulaire : noms, prénoms, sexe, date et lieu de naissance, identifiant national de santé, coordonnées postales, électroniques, et téléphoniques, le cas échéant, identité et coordonnées de ses représentants légaux ou de la personne chargée d'une mesure de représentation relative à une personne majeure, coordonnées du médecin traitant,
   
• le dossier médical partagé du titulaire (voir l'encadré "Le dossier médical partagé"),
   
• les données relatives au remboursement de ses dépenses de santé par les régimes obligatoires d'assurance maladie,
   
• une messagerie sécurisée de santé entre le titulaire et les professionnels de santé,
   
• un agenda permettant au titulaire d'organiser les évènements relatifs à sa santé (rendez-vous médicaux, vaccinations...),
   
• un catalogue d'outils et de services numériques en santé (services de télésanté, services de retour à domicile...),
   
• un répertoire des autorisations d'accès à tout ou partie de son espace numérique de santé.

> Pour en savoir plus, consultez l'article R. 1111-27 du code de la santé publique.

2 - Devez-vous être informé avant l'ouverture de votre espace numérique de santé ?

A compter du 1er janvier 2022, l'ouverture d'un espace numérique de santé est automatique. C'est-à-dire que votre consentement n'est pas demandé avant l'ouverture de votre espace numérique de santé.

Toutefois, l'organisme d'assurance maladie auquel vous êtes rattaché doit vous informer de l'ouverture de votre espace numérique, au moyen d'un courrier électronique adressé à l'adresse déclarée. En l'absence d'adresse électronique disponible ou en cas d'échec d'envoi du courrier électronique, l'information est adressée par voie postale.

Le courrier électronique envoyé doit comporter les informations suivantes (article R. 1111-28 du code de la santé publique) :

• la mise à disposition d'un espace numérique de santé et les modalités de son fonctionnement, ainsi que son articulation avec le dossier médical partagé,
• l'existence et les modalités d'exercice de votre droit de vous opposer à l'ouverture de cet espace, notamment par une démarche en ligne sur le portail de l'espace numérique de santé,
• les modalités de la clôture de l'espace numérique de santé, ainsi que toute autre information utile à son fonctionnement.

3 - Pouvez-vous vous opposer à l'ouverture de votre espace numérique ?

Oui, vous disposez d'un délai de six semaines à compter de l'envoi du courrier d'information pour vous opposer à l'ouverture de votre espace numérique de santé.

En l'absence d'opposition de votre part dans ce délai, l'espace numérique de santé est ouvert par la Caisse nationale de l'assurance maladie (article R. 1111-28 du code de la santé publique).

En cas d'exercice du droit d'opposition, les organismes d'assurance maladie notifient à la personne concernée la prise en compte de son opposition à la création de son espace numérique de santé. Dans ce cas, cet espace n'est pas ouvert.

Le titulaire qui a exercé son droit d'opposition peut à tout moment revenir sur sa décision et demander la création de son espace numérique de santé (article R. 1111-29 du code de la santé publique).

Vous pouvez exercer votre droit d'opposition directement depuis le site Internet www.monespacesante.fr, ou bien en contactant le support téléphonique au numéro 3422 (service gratuit + prix d'un appel, disponible de 8h30 à 17h30 du lundi au vendredi). Il vous sera demandé de communiquer le code provisoire reçu par e-mail ou courrier postal.

4 - Comment exercer vos droits sur vos données personnelles contenues dans votre espace numérique de santé ?

Vous êtes informé sans délai de chaque accès par un professionnel ou un établissement à votre espace numérique de santé.

Toutes les actions réalisées dans l'espace numérique de santé sont tracées et conservées dans cet espace, et notamment la date, l'heure et l'identification de la personne, du service ou de la personne morale qui l'a consulté ou modifié. Ces traces sont accessibles au titulaire de l'espace numérique de santé (article R. 1111-34 du code de la santé publique).

Vous pouvez autoriser un professionnel, un établissement de santé ou un établissement ou service social ou médico-social, à consulter ou alimenter tout ou partie de votre espace numérique de santé de manière temporaire ou permanente (article R. 1111-32 du code de la santé publique).

En qualité de titulaire de l'espace numérique de santé, vous pouvez exercer votre droit d'accès aux données contenues dans cet espace soit directement, en utilisant vos propres moyens d'identification, soit par l'intermédiaire de l'organisme d'assurance maladie auquel vous êtes rattaché.

Vous pouvez exercer les droits d'accès, droit de rectification, droit à la limitation droit à l'effacement et droit d'opposition sur vos données personnelles (article R. 1111-35 du code de la santé publique)

Pour en savoir plus sur ces droits, consultez la fiche pratique de l'INC : "RGPD" : quelle protection pour vos données personnelles ?.

5 - Les personnes mineures peuvent-elles ouvrir un espace numérique de santé ?

Oui, il est tout à fait possible pour une personne mineure d'ouvrir un espace numérique de santé.

L'organisme d'assurance maladie informe le représentant légal de la personne mineure quant à l'ouverture de son espace numérique de santé (article R. 1111-28 du code de la santé publique)

Pour en savoir plus, consultez la partie 3 "Devez-vous être informé avant l'ouverture de votre espace numérique de santé ?".

La personne mineure qui souhaite garder le secret sur toute donnée relative à certains actes (ex. actes de gynécologie), est informée par le professionnel qui la prend en charge de son droit de s'opposer à la mention de ces données dans un ou plusieurs des éléments figurant dans son espace numérique de santé.

En cas d'opposition de la personne mineure, l'organisme d'assurance maladie auquel elle est rattachée ne transfère pas dans son espace numérique de santé les données relatives au remboursement de ces actes et des produits de santé prescrits à l'occasion de ces actes (article R. 1111-33 du code de la santé publique).

Lorsqu'une personne dont l'espace numérique de santé a été ouvert pendant sa minorité atteint sa majorité, l'organisme d'assurance maladie auquel elle est rattachée l'informe que son espace demeurera ouvert, sauf opposition de sa part (article R. 1111-28 du code de la santé publique). Si le titulaire ne souhaite pas conserver son espace numérique de santé, il peut en demander la clôture dans les conditions prévues à l'article R. 1111-36 du code de la santé publique

Pour en savoir plus, consultez la partie 6 "Est-il possible de clôturer votre espace numérique de santé ?".

La personne mineure dont l'espace numérique de santé n'a pas été créé pendant sa minorité est informée, lorsqu'elle atteint sa majorité (article R. 1111-28 du code de la santé publique), de l'ouverture automatique de son espace numérique de santé sauf opposition de sa part (article R. 1111-30 du code de la santé publique).

6 - Est-il possible de clôturer votre espace numérique de santé ?

Oui, vous pouvez décider de clôturer votre espace numérique de santé à tout moment, soit directement, soit en en formulant la demande auprès de l'opérateur de l'espace numérique de santé.

A compter de la date de la clôture, les données contenues dans l'espace numérique de santé sont archivées pendant une période de dix ans. Elles sont supprimées automatiquement au-delà de ce délai.

Si le titulaire formule une demande expresse de suppression des données de son espace numérique de santé avant l'expiration de ce délai, il est fait droit à sa demande dans un délai maximum de trois mois. Il en est aussitôt informé.

Le titulaire qui a demandé la clôture de son espace numérique de santé peut à tout moment demander une nouvelle création. Les données archivées sont reversées dans son nouvel espace.

Lorsque la Caisse nationale de l'assurance maladie constate une situation ou un évènement révélant un dysfonctionnement grave ou une utilisation frauduleuse de l'espace numérique de santé qu'elle ne peut corriger, elle peut suspendre d'office l'accès à cet espace dans l'intérêt du titulaire concerné. Elle l'en informe par tout moyen à sa disposition et, en l'absence d'opposition de sa part dans un délai de six semaines suivant l'envoi de cette information, procède d'office à la clôture de l'espace numérique de santé (article R. 1111-36 du code de la santé publique).

Textes de référence

> Articles R. 1111-26 et suivants du code de la santé publique (espace numérique de santé)

> Articles R. 1111-40 et suivants du code de la santé publique (dossier médical partagé)

> Décret n° 2021-1048 du 4 août 2021 relatif à la mise en œuvre de l'espace numérique de santé

> Décret n° 2021-1047 du 4 août 2021 relatif au dossier médical partagé

> Délibération n° 2021-050 du 15 avril 2021 de la CNIL portant avis sur un projet de décret relatif au dossier médical partagé (demande d'avis n° 21001149)

> Délibération n° 2021-051 du 15 avril 2021 de la CNIL portant avis sur un projet de décret relatif à la mise en œuvre de l'espace numérique de santé (demande d'avis n° 21001144)

Samia M'HAMDI

Juriste à l'Institut national de la consommation